«Мы жили вполне обычной жизнью, на окраине Москвы в однокомнатной квартире. Я много работала, ребенок посещал садик. У сына никогда не было проблем со здоровьем, я всегда радовалась, что у меня такой крепкий парень растет.
Однако перед новым годом Илюша тяжело заболел, мы думали грипп, лечили антибиотиками, которые назначал педиатр. Лечение было бесполезно, в один момент, когда свекровь сидела с ребенком ему стало сильно плохо, и она вызвала скорую помощь.
Илью увезли в инфекционное отделение, взяли кровь на анализ и после сразу направили в реанимацию. Беспокойству за сына не было предела, нервы уже не выдерживали, и мы не могли понять, что происходит с нашим ребенком.
Нам даже не разрешили остаться с ним на ночь и предупредили, что все это напоминает лейкоз. Этот диагноз вызвал у нас такую бурю переживаний, которую невозможно описать словами.
Состояние настолько ухудшилось, что нашему сыну пришлось в срочном порядке делать переливание крови. Только утром я увидела Илью, ему было очень плохо. Страх за сына и недоверие к врачам росли с каждой секундой.
Я боялась, что его опять куда-то повезут и что-то пойдет не так. Через сутки его перевели в Морозовскую детскую больницу, где был подтвержден ужасный диагноз.
Когда я и муж услышали диагноз, то сразу впали в панику и подумали, что это смертельный приговор для нашего Ильи. Но на самом деле разновидностей этой болезни очень много, поэтому каждый случай индивидуален.
Много детей выздоравливают при грамотном лечении. Чем раньше обнаружат болезнь, тем выше шансы на выздоровление.
Врач пытался меня успокоить, сказал, что в нашем случае прогноз положительный, и выздоровление во многом зависит от нашего поведения и образа жизни.
Во время лечения важно четко придерживаться диеты и следить за стерильностью, постоянно отслеживать состояние ребенка, вести записи о том сколько и чего он съел, выпил, тошнило ли его.
Для меня было ясно одно: думать и унывать некогда, нужно действовать и бороться за своего сына, я все восприняла и начала действовать. Отцу и бабушке было сложнее все принять, бесконечные мысли о случившемся поедали их изнутри.
Жизнь по-новому с новыми проблемами
Прожили мы в больнице примерно три недели. Муж подготавливал квартиру – проводил полную дезинфекцию, выкидывал мусор, стирал вещи.
Пришлось отдать мягкие игрушки, Илья очень переживал поэтому поводу. Домой ехать мы боялись, постоянно были мысли вдруг что-то случится, а врачей нет рядом.
С февраля 2021 года наш сын начал проходить химиотерапию, и это приносило нам еще больше переживаний. Химия состоит их нескольких курсов и может тянуться годами.
Каждую неделю мы приезжали в больницу, сдавали анализы, нам назначали лечение: капельницы, уколы и таблетки. Это был болезненный процесс как для нас, так и для ребенка.
Во время болезни ребенок становится хрупким и его иммунитет падает, он с легкостью может себе что-то сломать, так же с легкостью может подхватить очередную инфекцию. Если такие осложнения происходят ребенка лечат в стационаре, а основной курс терапии откладывают.
Адаптироваться к новым жизненным условиям было очень трудно, первое время мы не до конца понимали, как себя вести.
Потом появилось много домашней рутины: например, ежедневная стирка постельного белья, обработка помещений, невозможность выхода на улицу, никакого контакта с людьми. В общем «стерильная жизнь», которая выматывала.
Не стоит этого говорить
В нашем случае денежных проблем и вопросов не было. Накопленные средства у нас были, к тому же сын получал лечение бесплатно. Таким деткам хорошо помогают благотворительные фонды.
Отечественные препараты ребята получают, но многие их тяжело переносят. У нас была возможность покупать иностранные лекарства, но к сожалению, не у всех такая возможность есть.
В период болезни сына мы очень сплотились с мужем. Хотя я знаю многие семьи, которые распались из-за болезни ребенка. Часто мужчины не выдерживают этого нервного напряжения и уходят из семьи. Слава Богу, что в нашем случае все сложилось хорошо.
Друзья от нас не отвернулись, многие нам очень помогали – поддерживали материально и психологически. Но все-таки хотелось бы сказать, что не стоит говорить стандартные фразы, например «все будет хорошо».
Поверьте, это очень раздражает, когда ты находишься в такой тяжелой ситуации. Никто не дает гарантии, что все будет хорошо. Лучше вообще поговорить на другую тему или просто предложить помощь.
Когда Илья только заболел, я продолжала работать в найме. приходилось часто брать больничные, иногда отпрашивалась и работала из дома. Потом я вообще приняла решение уйти с работы. Начала подрабатывать через интернет, и могла больше времени уделять сыну.
Были периоды отчаяния, иногда казалось, что все дни одинаковые. Был период, когда я обращалась к психологу, который работал с родителями онкобольных детей. Психологические консультации мне очень помогли справиться с тревогой и беспокойством и принять ситуацию.
Все делать вместе
За время лечения мы подружились с разными семьями, чьи дети также болеют онкологией. Каждое выздоровление ребенка мы праздновали все вместе. Я получала колоссальную поддержку от тех мам, которые уже прошли этот трудный путь.
Друзья тоже пытались нас поддержать, но они не понимали, что мы чувствуем и в какой ситуации находимся. Мы помогали друг другу и новичкам в нашей общей проблеме, даже создали набор новичка (список того что нужно для стерильного лечения ребенка).
Выздоровление и мысли о смерти
Прошлой весной лечение закончилось успешно, наш сын выздоровел. За эти года Илья очень повзрослел, он стал терпеливым и начал понимать, что иногда «надо», важнее, чем «хочу».
В первые месяцы лечения он кричал и плакал при виде врачей, было сложно сдать анализы. А к концу лечения Илья уже с радостью бежал на сдачу крови и понимал, что это необходимо для его здоровья.
Сын стал много говорить о смерти, хотя мы эту тему избегали, и никогда не озвучивали при нем риски. Как-то Илья подошел и сказал: «Я умру, и вы тоже когда-нибудь умрете, и все умрут». Было страшно слышать от маленького ребенка такие слова.
Несмотря на то, что сын долгое время был изолирован от общества, проблем с общением у него не возникло. Сынок начал ходить в новый сад (мы переехали в другой район), подружился с ребятами. На данный момент я ушла в декрет повторно, у Ильи родился братик.
С одной стороны, со вторым ребенком проще, уже многое понятно и известно. Но в то же время болезнь старшего сына наложила на меня отпечаток – теперь я очень пугаюсь, если кто-то из детей плохо себя чувствует.
Благодарю судьбу за то, что в нашей ситуации все закончилось благополучно. Я научилась ценить каждый миг, проведенный с детьми, теперь я не обращаю внимание на разные мелочи жизни» (Алена, 38 лет).
Какие мысли и чувства вызвала у вас история Алены? Поделитесь своим мнением в комментариях.
